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韩国清新脱俗的妹妹挑战尺度极度诱惑

让“不食人间烟火”的孩子“希望花开”

作者:www.yszcm.com 时间:2018/9/7 2:11:05
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美赞臣工作人员看望PKU患儿烘焙师教家长用PKU面粉制作低苯丙氨酸小蛋糕新筛专家为PKU家长讲授PKU日常饮食管理PKU患儿背影  没有酸奶、雪糕和炸鸡块,几样品种有限的水果和因几乎不含鸡蛋而显得干瘪的小蛋糕,就是这场“聚会”招待西西(化名)的“美食”。但正是在这场“聚会”上,10岁的西西明白了为什么自己吃的蛋糕和饼干不能加鸡蛋,总是一碰就掉渣;为什么从小妈妈就不让她吃鱼和肉,即便她哭嚷也毫无作用;为什么她吃的米饭不会粘牙,而是轻轻一咬就散在舌苔上……苯丙酮尿症(简称PKU)这个看上去非常复杂的词语代替“过敏”,终于解开了西西从小到大心中的疑惑,“为什么我和其他小朋友吃的总不一样?”  近日,一场专为PKU孩子精心准备的特殊膳食分享会在辽宁省妇幼保健院举行,全国妇幼卫生监测办公室联合辽宁省妇幼保健院、美赞臣营养品(中国)有限公司,邀请国家级新筛专家和专业烘焙师,为来自沈阳市的PKU孩子及其家长提供科学的PKU患儿饮食管理指导以及营养均衡的美食制作课程,助力PKU孩子健康成长。  苯丙酮尿症,是7000多种罕见病中的一种,在中国的发病率大约是1/15000左右(来源《中国新生儿遗传代谢病筛查年度报告(2017)》),发病率较高的省份主要集中在北方地区,包括甘肃、宁夏、山西、新疆、青海、北京等地。由于患者体内不能把食物蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,苯丙氨酸及其酮酸在其体内蓄积会损伤大脑及神经系统发育,严重影响智力发育。

国家级新筛专家王洁解释道:“在普通人眼里营养丰富的食物,如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等,由于含有较高的苯丙氨酸,却是损害PKU孩子大脑的‘毒药’。”  但幸运的是,苯丙酮尿症又是极少数可治疗的先天性代谢病,通过新生儿筛查,早发现、早控制,并进行严格的饮食干预,PKU患儿可以像普通孩子一样健康成长。

但这些“不食人间烟火”的孩子终身只能依靠无(低)苯丙氨酸配方粉、人工合成的特制米面,以及部分蔬菜水果来获取成长的营养和能量。因此,严格控制孩子日常饮食,还要照顾到食物口感,几乎要求每个PKU孩子的家长都成为高级营养师和美食专家,这样才能确保孩子获得充足而又“精准”的营养摄入。  而此次PKU营养膳食分享会,正是全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣联合发起的第二期“PKU患儿特殊奶粉补助项目”中期探访的一部分。该项目第一期于2009年发起,是国内首个大型PKU患儿特殊奶粉补助项目,同时也是首个探索PKU治疗和管理模式的项目,至今已为超过750名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。

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